אלעד (בן 6) עלה השנה לכיתה א'. סבו וסבתו קנו לו קלמר וילקוט חדשים, וכשהגיע היום המיוחל ליוו אותו הוריו לכיתה החדשה בהתרגשות רבה. במבט ראשון אלעד נראה ילד ככל הילדים - מטופח ומסודר, אולם אם תקשיבו לו היטב, תגלו בהתנהגותו דבר מה משונה. אם תשאלו אותו, למשל, מה שלומו, הוא יהנהן בראשו בחוסר סבלנות ומייד יתחיל לספר לכם על מכוניות - התחום האהוב עליו ביותר. גם אם תנסו לשנות נושא, לא ממש תצליחו. אלעד ימשיך לספר לכם על מכוניות, ממש כמו איש מכירות מקצועי. בפעם הראשונה זה אולי יישמע לכם די רגיל, אבל אם תשמעו את סיפור המכוניות בפעם השנייה והשלישית, גם אתם תבינו שיש כאן בעיה כלשהי. ואכן, אלעד הוא אחד מתוך אותם ילדים המאובחנים מדי שנה בשנה כלוקים ב-PDD -Pervasive Developmental Disorder, הפרעה התפתחותית מקפת. משרד הבריאות האמריקאי דיווח לאחרונה כי מספר הילדים הלוקים בהפרעה התפתחותית זו עומד כיום על אחד מתוך 150 ילדים. המצב בישראל, בדומה למצב באירופה, הנו אחד מתוך 300 ילדים. מהו, אם כן, PDD, מה הקשר בינו לבין תופעות כגון אוטיזם, מהם המאפיינים של הילדים הלוקים בקשת רחבה זו של לקויות וכיצד ניתן לעזור להם?
ספקטרום האוטיזם
בשנת 1943 בדק פסיכיאטר הילדים ד"ר ליאו קאנר ממרילנד, ארצות הברית, קבוצת ילדים שהתאפיינה בתופעות של ניתוק קשר עם הסביבה והתבודדות חברתית קיצונית. במקביל סבלו אותם ילדים מבעיות שפתיות קשות. קאנר כינה את התופעה "אוטיזם", כינוי שפירושו ביוונית "עצמי". המדען הגרמני ד"ר האנס אספרגר בדק גרסה אחרת של אוטיזם, שזכתה מאוחר יותר לשם "תסמונת אספרגר". וכך, ככל שהמחקר בתחום התפתח וחוקרים רבים יותר חקרו את התופעה, כך התרחבה ההגדרה הבסיסית של אוטיזם.
"בתחילה הוגדר האוטיזם כהפרעה נוירולוגית-התפתחותית המתבטאת בחסרים מתמשכים ובולטים בשלושה תחומי תפקוד: שפה ותקשורת, יכולת חברתית-הדדית והופעת תבניות התנהגות נוקשות ותחומי עניין ייחודיים וחוזרים", מסבירה ד"ר דיצה ענתבי (צחור) נוירולוגית ילדים ומנהלת המרכז לאוטיזם במרכז הרפואי אסף הרופא. "אולם עם השנים עברה ההגדרה הקלאסית של האוטיזם שינויים רבים ואף התרחבה, וכיוון שהתסמינים בתחומים אלו משתנים באופן בולט עם הגיל וההתפתחות, המונח המקובל בעולם כיום להגדרת הנושא הנו 'הפרעה על רצף' או 'ספקטרום האוטיזם'".
ספקטרום הפרעות נרחב
מאז שנות ה-90 הורחבה הגדרת האוטיזם וכיום נהוג לדבר על אוטיזם כעל חלק מקשת של לקויות, שבקצה האחד שלה נמצאים ילדים המוגדרים כאוטיסטים, כלומר ילדים שרמת התקשורת שלהם מצומצמת ואשר סובלים לעתים גם מפיגור שכלי, ובקצהּ השני מצויים ילדים אשר התפקוד השכלי שלהם הנו בתחום הנורמה וששפתם ויכולת הדיבור שלהם תקינות.
עובדות על ספקטרום האוטיזם
- הפרעות על רצף האוטיזם הנן הפרעות בעלות קשר חזק לתורשה. עבודות ומחקרים מדווחים על שכיחות גבוהה בתאומים זהים לעומת תאומים לא זהים. הסיכוי להימצאות ילד הסובל מאוטיזם במשפחה שכבר יש בה ילד אחד גבוה פי 50.
- ההנחה הרווחת כיום היא, שאינטראקציה בין גורמים סביבתיים לסיכון גנטי עומדת בבסיסן של ההפרעות השונות.
- אוטיזם או הפרעות ברצף האוטיזם מופיעים בדרך כלל במהלך שלוש שנות החיים הראשונות. ההערכה היא כי תופעות אלו נפוצות פי 4 יותר אצל בנים.
- לפי מחקרים אחדים, ככל שהאב מבוגר יותר, כך גובר הסיכוי שהילד ילקה באוטיזם או בלקויות על הרצף. עוד נמצא כי אצל אנשים העוסקים במחשבים, במתמטיקה ואפילו בנגינה, ישנה היקרות גבוהה יותר של מקרים.
"כיום מתייחסים בארץ לאוטיזם כאל חלק מקבוצת הלקויות הנכללות בהגדרה של הפרעה התפתחותית מקפת - PDD", מסבירה חנה אלונים, מומחית להפרעות התפתחותיות באוטיזם ומייסדת ומנהלת מרכז "מפנה" בראש פינה. "ה- PDDכולל חמש קטגוריות אבחוניות שונות, שהן אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר, CDD, תסמונת רט ו-PDD NOS. בישראל רוב הילדים משתייכים לקבוצת PDD NOS. כלומר, יודעים שקיימת איזושהי בעיה בתקשורת, אולם לא ניתן לסווגה במדויק לאחת מהקבוצות האחרות. לכן הקבוצה הנ"ל היא קבוצה רחבה מאוד ומרכזת בתוכה מגוון רחב מאוד של תופעות. בארצות הברית, לעומת זאת, אין אבחנה מבדלת וחלוקה לתת-קבוצות וכל ילד אשר מתגלות אצלו הפרעות בתקשורת משויך באופן אוטומטי לקבוצת האוטיסטים".
"אוטיזם וכל ההפרעות המשתייכות לספקטרום הרחב הנם מחלות של המוח, שטיבן לא הוברר עד היום, למרות מחקרים רבים שנערכו בתחום", קובע ד"ר בנימין גליק, נוירולוג ומנהל המערך ההתפתחותי הנוירולוגי של קופת חולים מאוחדת באזור ירושלים. "בעבר הייתה נטייה לסווג את האוטיזם בתחום של מחלות הנפש, אולם כיום אנו יודעים כי האוטיזם בהחלט אינו מחלת נפש אלא מחלה שמקורה במוח. יתר על כן, אוטיזם יכול להופיע בדרגות שונות - ישנם מקרים גבוליים שבהם מתפקדים במסגרת רגילה וישנם מקרים קשים שבהם מתלווה אל האוטיזם פיגור שכלי. למרבה הצער, לרוב מדובר בילדים שנולדים כביכול רגילים ורק בשנה-שנתיים הראשונות לחייהם מתחילים לפתח סימנים של חוסר תקשורת עם הסביבה. ההנחה כיום היא שהאוטיזם משלב בתוכו גנטיקה וסביבה, אולם עד כה לא הצליח איש להוכיח קשר ישיר ומובהק".
גידול מספרי רב
לדברי אלונים, חל בשנים האחרונות גידול עצום במספר הילדים המאובחנים כלוקים במגוון הלקויות הנכללות בקשת האוטיזם - גידול שאנשי המקצוע אינם יודעים להסביר מה מקורו וכיצד להבינו. "אחת הסיבות לגידול הסטטיסטי הנה העובדה שמה שנחשב פעם ל'אוטיזם קלאסי' הורחב להפרעות תקשורת אחרות ויותר ילדים מוצאים עצמם שייכים למטרייה הגדולה של ההפרעות. הסיבה השנייה היא, שהאבחון כיום טוב יותר והמודעות לבעיות הקשב והתקשורת גדלה, כך שניתן לאתר מקרים נוספים. קו מחשבה נוסף מניח שאכן חל גידול במספר מקרי ה-PDD, אבל לא ידוע למה וכיום רוב המחקרים נוטים להתמקד בעיקר בכיוון הגנטי".
"בעבר רווחה התפיסה כי 75% מהאוטיסטים סובלים בנוסף מפיגור בעוד השאר הם גאונים", אומרת אלונים. "נראה שהסטטיסטיקה בעצם הפוכה ורוב האוטיסטים הם בעלי כישורים גבוהים".
קשיים בתקשורת
"תינוקות, כמו בני האדם הבוגרים, הנם יצורים חברתיים וכבר בגיל צעיר מאוד הם ערניים לסביבתם - פונים לעבר קולות, אוחזים ידיים, מחייכים ועוד. תסמינים אלה אינם מופיעים אצל ילדים המצויים על גבי הספקטרום האוטיסטי. זאת בהתאם לרמת הלקות, כמובן", אומרת ד"ר צחור. "אחת ההפרעות הבולטות המאפיינות ילדים אלה היא בתחום החברתי. רבים מהם מתקשים ליצור קשרים חברתיים בין אישיים, לשתף אחרים בחוויה ולהבין קודים חברתיים מקובלים. קריצה, למשל, לא תובן על ידם. לעתים קיים קושי בהעברת רגשות לאחר ובהבנת רגשותיהם של אחרים. ילד שכזה, למשל, לא יְזַכּה במבט אוהד ילד שבוכה לידו. בשעה שילדים אחרים מגיבים בחיוב לחיבוק או לליטוף, ילדים אלה יתקשו לקבל חיבוקים ומגע של ההורים.
חלק מהילדים בספקטרום האוטיזם מתוארים כמנותקים, מופנמים ועסוקים בענייניהם עד כדי חוסר תגובה כאשר קוראים בשמם. אצל חלקם ישנו גם איחור בהתפתחות השפה והתקשורת הלא מילולית, כשבמקביל אין שום ניסיון לפתח שפה חלופית דוגמת הצבעה על חפץ. חלקם מתקשים מאוד ליזום ולנהל שיח ואם הם כבר מדברים, אז השיחה תיסוב סביב הדברים שמעניינים אותם. בתסמונת אספרגר, לעומת זאת, אין כמעט איחור שפתי והשפה יכולה להיות פונקציונלית ואפילו מתקדמת (שימוש בביטויים מליציים ובמילים 'גבוהות')".
ילדים המצויים על הספקטרום האוטיסטי לא יבינו קריצה.
PHOTOS ASAP
חזרות רבות
"ההתנהגות של הילדים הנמצאים על ספקטרום האוטיזם משקפת את הקושי לקבל שינויים ואת המשיכה לרוטינות חוזרות ולא פונקציונליות", ממשיכה ד"ר צחור. "הסטריאוטיפיות הזו מתבטאת הן מוטורית (נפנופי ידיים, למשל) והן ורבלית (חזרה על משפטים, למשל) וכן בנטייה חוזרת להתמקד בחפצים, בפעילויות ובתחומי עניין מצומצמים (תמרורים, הורדת מים באסלה ועוד). מאפיינים נוספים הם התעניינות בחלקי חפצים (בעיני הבובה, למשל), משחק סטריאוטיפי (סידור חפצים בשורה תוך שמירה על תבנית מסוימת, למשל) ומשיכה לרוטינות ולריטואלים יוצאי דופן.
"למרבה הצער, חלק מהילדים יגלו סימנים אופייניים להפרעה כלשהי כבר בשנה הראשונה ובשנה השנייה לחיים, שיתבטאו בקשר עין לא תקין, העדר הצבעה, מיעוט תקשורת חברתית ועניין דל בסביבה, כמו גם התנהגות סנסורית או סטריאוטיפית לא תקינה. כשליש מהילדים יתפתחו באורח תקין עד גיל שנה וחצי ואף יפתחו שפה של מספר מילים או משפטים קצרים, אך בסביבות גיל זה תחול רגרסיה או עצירה בהתפתחות - אובדן השימוש בשפה, חוסר עניין חברתי וחוסר תגובה לפניות חברתיות. לעתים, בנוסף לתסמינים הללו, מופיעים קשיים התנהגותיים המפריעים לתפקוד. אלו כוללים טווחי קשב וריכוז קצרים, מיקוד יתר, היפראקטיביות ולעתים אי שקט פסיכומוטורי בולט, אגרסיביות כלפי הסביבה, פגיעה עצמית, תסכול, חרדות, חוסר מוטיבציה ואדישות לסביבה. עם זאת, לצד קשיים תקשורתיים בולטים, חלק מהילדים יגלו יכולות נורמטיביות או מעבר לגילם בתחומים מסוימים. לדוגמה, זיכרון פנומנלי למקומות ולתאריכים, ידע סדרתי, היפרלקסיה (קריאה), יכולות מתמטיות גבוהות, יכולות מוזיקליות, כישרון ציור וראייה מרחבית (פאזלים, זיהוי דרכים)".
כיצד מאבחנים?
"לא ניתן לאבחן את הלקויות הנמצאות על הרצף האוטיסטי בבדיקת מעבדה, בבדיקה הדמייתית כגון MRI או בבדיקות גנטיות אותן מבצעים במהלך ההריון", קובע ד"ר גליק. "וכפי שכבר נאמר, הסיבה להופעת הלקויות הנ"ל אינה ידועה ואין כל אפשרות לנקוט צעדים כדי למנוע את הופעתן. בניגוד למחלות כמו שפעת ואפילו סרטן, אין להפרעות הללו תרופה שניתן לקחת ולהחלים. תפקידנו העיקרי כאנשי מקצוע הוא לטפל בבעיה ולהקל את תסמיניה באמצעות שיטות חינוכיות המתבססות על מגעים תכופים עם אנשי הצוות".
"האבחון הראשוני של המחלה, שהנו אבחון על בסיס קליני בלבד, מתבצע על ידי נוירולוג הילדים, הרופא ההתפתחותי או הפסיכיאטר", מוסיף ד"ר גליק. "לאחר מכן הילד מופנה לפגישה עם הצוות המקצועי הרחב, הכולל פסיכולוגית התפתחותית, קלינאית תקשורת ועוד, ויחדיו אנחנו עורכים מבחנים ומבדקים נוספים כדי להגיע למסקנות הנכונות".
"כאשר מגיע אלינו ילד שקיים לגביו חשד, הוא נפגש קודם עם נוירולוג", מסבירה מיכל אלטמן, פסיכולוגית ואחראית תחום פסיכולוגיה במכון להתפתחות הילד של קופת חולים מאוחדת בירושלים. "לאחר מכן מצטרפות לאבחון פסיכולוגית, קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, כל אחת מהן בודקת מגוון נושאים הקשורים לתחום שלה. במקביל מתקיימת פגישה עם ההורים כדי ללמוד על הילד פרטים רבים ככל האפשר. הצוות מצליב את המידע שקיבל ונקבע המשך טיפול. כאשר מדובר, למשל, בתינוק קטן אנו משתדלים שלא לתת לבעיה שם, אלא קובעים כי קיים חשד לקשיים מסוימים בתקשורת. ההגדרה המדויקת לגבי המחלה נעשית רק בשלב מאוחר יותר".
"אי אפשר לאבחן לקויות על הרצף האוטיסטי ע"י MRI או בדיקות גנטיות".
PHOTOS ASAP
זיהוי מוקדם
"בעבר אבחנו את ההפרעה רק בגיל 4, אולם עם השנים חלה ירידה בגיל האבחון", אומרת אלונים. "כיום אנו מסוגלים לזהות סימנים מוקדמים אצל ילדים כבר בגיל שנה וחצי. במסגרת עבודתי ראיינתי אלפי הורים, מרביתם דיווחו שהילד שלהם התפתח כשורה עד גיל שנה, שנה וחצי, בעוד אחרים סיפרו כי הם גילו דאגה כבר מרגע הלידה. במהלך עשר השנים האחרונות חקרתי את שנת חייהם הראשונה של רבים מהילדים שנמצאו בטיפולנו בשלבים מאוחרים יותר. במסגרת המחקר התבקשה כל משפחה שכזו שהיה ברשותה תיעוד בווידאו להביאו אלינו. מהתבוננות בקלטות למדנו כי במרבית המקרים ניתן היה לצפות בסימנים מוקדמים, אלא שלרוב הם היו מינוריים ואף הורה לא מחפש אבנורמליות אצל ילדו הרך".
אלונים מסבירה כי לאחר מחקר של כל הקלטות ניתן היה להצביע על שמונה סימנים שאפיינו את אותם ילדים:
- פסיביות יתר - חוסר בכי, חוסר תנועה והעדר עניין.
- פעילות יתר - בכי מתמיד ללא סיבה נראית לעין וחוסר שקט.
- חוסר רצון או התנגדות לאכול או לינוק.
- חוסר תגובה לקול או לנוכחות הורה.
- רתיעה ממגע.
- חוסר קשר עין עם בני אדם ולעומת זאת, יצירת קשר עם חפצים.
- עיכוב בהתפתחות המוטורית.
- גדילה מואצת של היקף הראש.
"כדי שיידלק אצל ההורים אור אדום צריכים להתקיים לפחות שני סימנים במשך שלושה שבועות לפחות", מסבירה אלונים ומדגישה: "חשוב מאוד שהורים יהיו ערים לסימנים האלו, כיוון שטיפול בשנת החיים הראשונה יכול לשנות את גורלו של הילד. מוח של תינוק הוא בעל גמישות ויכולת שינוי באופן שלא יחזור על עצמו לעולם, וצריך לנצל זאת כמה שיותר מוקדם".
"על אף שהאבחנה של ספקטרום ה-PDD מבוססת על קריטריונים התנהגותיים, חשוב מאוד לשלול כבר בתחילת הדרך הפרעות רפואיות היכולות לחקות תסמיני אוטיזם", מדגישה ד"ר צחור.
כיצד מטפלים?
"לאחר שסיימנו את האבחון ואת התצפיות על הילד והגענו למסקנה שהוא אכן מוגדר כבעל הפרעה התפתחותית מקפת בדרגה זו או אחרת, עלינו להתחיל בטיפול אינטנסיבי כדי שנוכל לשקמו", אומרת ד"ר צחור. "הטיפול צריך להתבצע במקביל בכל תחומי ההתפתחות - שפה, הבעה, יכולת לתקשר עם הסביבה, התייחסות לאחר, יכולת משחק, פיתוח הבנה חברתית בסיסית, כישורי חיים וגם עבודה על יכולות אקדמיות".
חשוב לדעת
אינדיקציות לאבחון מיידי של ילדים המשתייכים לספקטרום האוטיזם:
- העדר הברות כפולות babbling בגיל 12 חודשים.
- העדר הצבעה או מחוות אחרות בגיל 12 חודשים.
- העדר מילים בגיל 16 חודשים.
- העדר משפטים בני שתי מילים, ספונטנית, בגיל 24 חודשים.
- אובדן שפה או יכולות חברתיות בכל גיל.
"העבודה עם ילד הסובל מאוטיזם או עם ילדים הנמצאים על רצף האוטיזם הנה עבודה אינטנסיבית ורציפה וכוללת בדרך כלל שלושה טיפולים בשבוע", אומרת אלטמן. "העבודה היא רב מערכתית, כשכל אנשי הצוות פועלים לפי תוכנית עבודה אחת. השיטה הנהוגה אצלנו היא שיטה המכונה 'פלור טיים' (זמן רצפה). כלומר, אנו מנסים להרחיב את מעגל התקשורת של הילד באמצעות משחק. למשל, אם הוא דופק במקרה על כיסא, אני אדפוק על הכיסא אחריו. לאחר מכן אנסה ללמד אותו לדפוק בתורות, ננסה לדפוק דפיקה ארוכה ואחר כך קצרה וכדומה. כלומר, אני אשתמש באותה פעולה אקראית שהילד ביצע ואפתח ממנה פתח ליצירת קשר ראשוני. ישנן גישות רבות בתחום וכל מטפל עובד לפי הגישה המקובלת עליו במטרה לשפר את היכולות של הילד ולאפשר לו לחיות חיים נורמליים ככל האפשר".
להביא מפנה למצב
"את הגישה הטיפולית שאני פועלת לפיה פיתחתי כבר לפני יותר מ-18 שנה בעקבות ניסיוני האישי בעבודה עם ילדים אוטיסטים", אומרת אלונים. "הייחוד בעבודה הטיפולית של 'מפנה' הוא בעובדה שהטיפול מקיף את המשפחה הגרעינית כולה. כל המשפחה, הורים, אחים, אחיות וגם סבים וסבתות במקרה הצורך, מגיעה למרכז הטיפולי ועוברת בצוותא את הטיפול. הטיפול בילדים במרכז מתבצע במשך שלושה שבועות אינטנסיביים, כשהתוכנית הטיפולית מבוססת על כמה עקרונות: אינדיבידואליות - טיפול יחידני המותאם לילד ולמשפחה. אינטנסיביות - שבעה ימים בשבוע, לפחות שבע שעות ביום. עבודה משפחתית - בהתאם לצרכים המיוחדים של כל משפחה. המשכיות הטיפול - בבית המשפחה ובליווי הצוות. שילוב בחברה - מסגרות חינוך התואמות את יכולותיו של הילד".
"גם אני רוצה להיות ילד אוטיסט"
"משפחה שהילד שלה אובחן כסובל מלקות כלשהי בספקטרום ה-PDD היא משפחה במשבר", גורסת אלונים, "ומתוך מצב של משבר קשה מאוד לראות את הסיכוי לשיקום. בני זוג המתכננים משפחה רואים בדמיונם את הילדים שיהיו להם או את הילדים שהם רוצים שיהיו להם, וכשהחלום הזה מתנפץ, הם נקלעים למשבר קשה. לכן, בראש ובראשונה, יש לטפל במשבר ולאתר את החלקים הבריאים, את הפוטנציאל הגלום בילד ואת הסיכוי למימושו. ההורים מקבלים במסגרת הטיפול האינטנסיבי במכון הדרכה והופכים לחלק מהתהליך הטיפולי".
"נקודה נוספת שיש לתת עליה את הדעת היא העובדה, שכאשר ההורים מבינים שהילד שלהם מיוחד, נכמרים רחמיהם עליו ולכן הם מוותרים לו וחוששים להציב לו גבולות. זהו מצב שיכול לגרום דווקא להחרפה מיותרת. לכן, חשוב לעבוד עם ההורים באופן מעמיק. גם האחים הם נדבך חשוב מאוד בקונטקסט הטיפולי. את התובנה הזו אנו חבים לילד בן 7, אח לילד אוטיסט, שהיה בן 3 בזמן הטיפול. אותו אח אמר לנו 'גם אני רוצה להיות ילד אוטיסט'. כששאלנו אותו מדוע, הוא השיב 'כי אז יהיה לאמא ואבא גם זמן בשבילי'. הטיפול באחים נעשה בהתאם לגיל, כאשר חלק מהפעילויות מתבצעות בנפרד מבני המשפחה וחלקן מתבצעות בשיתוף אחיו וכך לומדים כיצד לעבוד איתו".
"למרבה הצער, הלקויות המשתייכות לרצף האוטיזם הן אכן תופעות שאינן ניתנות לריפוי", מסכמת ד"ר צחור. "אולם, חשוב שההורים יידעו כי יש חשיבות מכרעת לגילוי מוקדם ולטיפול מוקדם. בגיל צעיר המוח עדיין פלסטי ואז, גם אם יש מערכות תקועות, ניתן לבנות מעקפים על ידי יצירת רשתות עצביות חדשות". אם כך, המסקנה החשובה ביותר בנושא זה היא אל אותם הורים החושדים כי משהו אינו בסדר עם ילדם: אל תחכו ואל תהססו. פנו אל אנשי המקצוע, התייעצו ובדקו. רק כך תוכלו לקבל את הטיפול המתאים בזמן המתאים ולמנוע נזקים עתידיים לילדכם.
גולשים שקראו כתבה זו התעניינו גם ב:
